VII. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR

K Mezinárodnímu dni celiakie, kterým je 18. květen, byla i letos v sobotu 19. 5. 2007 uspořádána v Praze dvě setkání celiaků - VII. celostátní setkání Sdružení celiaků ČR a 2. fórum celiaků. První akce pod taktovkou Sdružení celiaků ČR, druhá pod taktovkou Společnosti pro bezlepkovou dietu. Celiaky bohužel nejde rozpůlit, a tak organizátoři těchto akcí donutili pacienty a zájemce o bezlepkovou dietu k volbě jedné z nich. Zúčastnil jsem se první zmiňované, o jejím průběhu se zde zmíním. Uvítám, pokud se zde objeví příspěvek od někoho, kdo navštívil Fórum celiaků.

Informace o akci

Podle propagačních materiálů je tato akce otevřená všem zájemcům o problematiku celiakie a bezlepkové diety a byla součástí širších aktivit Sdružení celiaků ČR, jejichž prostřednictvím pomáhá seznámit veřejnost s problémy celiaků a zlepšovat jejich podmínky. První informace o jejím konání bylo možné získat již v září 2006, konkrétní program setkání byl na internetu vystaven a průběžně doplňován od poloviny března.

Místo konání

Akce se pořádala v prestižních prostorách Kongresového centra nemocnice Na Homolce v Praze 5. Místo bylo dobře dostupné pomocí pražské integrované dopravy, cesta k cíli značena šipkami.

Program VII. celostátního setkání Sdružení celiaků ČR

Příchozí návštěvníci se mohli seznámit s rozsahem a náplní činnosti Sdružení celiaků. Návštěvníci se, stejně jako v Jeseníkách, také registrovali do připravených archů. Na nich však bylo uvedeno, k jakým účelům slouží (registrace hostů) i jakým způsobem bude s takto získanými osobními daty naloženo. Pro prvních dvě stě účastníků byly připraveny uvítací balíčky.

Z uveřejněných informací lze akci rozdělit do následujících tematických celků:

odběry vzorků
valná hromada Sdružení celiaků ČR
program pro hosty během valné hromady SCČR
přednášky odborníků týkající se témat souvisejících s celiakií a životními podmínkami celiaků
prodejní prezentace výrobců bezlepkových potravin a produktů určených pro celiaky
doplňkové akce
další akce pořádané SCČR k Mezinárodnímu dni celiakie

Odběry vzorků

Ve spolupráci s pracovištěm prof. Tlaskalové – Hogenové z MBÚ AV ČR si mohli zájemci nechat po vyplnění příslušného formuláře bezplatně odebrat vzorky krve zdravotními sestrami. Výsledky testů na stanovení sérologických znaků jim budou průběžně zasílány. Novinkou byla také možnost odběrem pramínku vlasů se zúčastnit projektu Státního zdravotního ústavu, který se týkal sledování zátěže neexponovaného obyvatelstva rtutí a methylrtutí.

Valná hromada Sdružení celiaků ČR

Začátek valné hromady byl z důvodu přítomnosti nedostatečného počtu členů posunut o 1 hodinu, kdy se konala náhradní valná hromada Sdružení celiaků ČR.

V nastalé časové prodlevě byly předneseny prezentace připravené členy Sdružení celiaků, seznamující posluchače s jedním z probíhajících projektů: „Stravování celiaků ve školních jídelnách v Hradci Králové“, kterého se Sdružení celiaků ČR jako jediná z oslovených organizací celiaků aktivně účastní. Druhá prezentace nastiňovala možnosti dalšího rozvoje aktivit občanských sdružení celiaků. Třetí přednáška se věnovala palčivému tématu váznoucí spolupráce občanských sdružení celiaků a jejich dopadům na vnímání problematiky celiakie a zejména samotných celiaků veřejností. Nejdůležitějším sdělením této prezentace je fakt, že si Sdružení celiaků ČR uvědomuje abnormalitu této situace a aktivně hledá cestu k nalezení východiska.

Program pro hosty během valné hromady SCČR

Během Valné hromady SCČR, přístupné pouze členům Sdružení ČR, se ostatní návštěvníci mohli v přilehlých prostorách seznamovat s produkty, které usnadňují život celiakům, věnovat se nákupům, poznat náplň a rozsah činnosti Sdružení celiaků ČR, případně zúčastnit se odběrů vzorků.

Odborné přednášky

Program odborných přednášek volně přístupný všem zájemcům, se uskutečnil s cca 15ti minutovým zpožděním způsobeným protáhnuvší se valné hromady. Přednášky jednotlivých odborníků byly poutavé, po každé přednášce bylo možno klást otázky. Otázky do diskuse bylo možné také podávat průběžně písemnou formou. Na konci odborného programu byla otevřena panelová diskuse, kdy odborníci zodpovídali všechny otázky z pléna. Zajímavé byly odpovědi týkající se vyléčitelnosti celiakie z pohledu celostní medicíny.

Milým gestem bylo ocenění práce pro celiaky udělením čestného členství Prof. MUDr. Heleně Tlaskalové-Hogenové, DrSc. a Prof. MUDr. Přemyslu Fričovi, DrSc.

Blok přednášek a prezentací firem

V přilehlých prostorách Kongresového centra vystavovali výrobci bezlepkových potravin (Jizerské pekárny, Mantler, Nestlé Nutrition, Mlékárna Kunín, uzeniny Mazánek) a zástupci firmy Panasonic předvedli ukázku pečení chleba v domácí pekárně.

Je škoda pro celiaky i pro výrobce, že nebyli přítomni výrobci trvanlivých potravin, které by před nadcházejícími prázdninami jistě celiaci uvítali.

Faktem nicméně zůstává, že z prodejní části výstavy drtivá většina účastníků odcházela se zavazadly o několik kilogramů těžšími

Většina vystavujících také využila příležitosti k prezentaci svých produktů a služeb v rámci přednášek před publikem v přednáškovém sále.

Doplňkové akce

Příjemným zpestřením celostátního setkání byla tombola o ceny. Hlavní cenou byla domácí pekárna + startovací balík mouky, dodaná partnerem setkání, Jizerskými pekárnami. I další ceny slibovaly bohaté znásobení ceny lístku do tomboly.

V přilehlých prostorách se nacházel bar, formou bufetu bylo možné se občerstvit i posilnit bezlepkovými potravinami. Bezlepkové uzeniny poskytované v bufetu dodala firma Mazánek.

Organizace

Organizačně byla akce zabezpečena dobře. V informačních materiálech byl podrobný návod, jak se dostat na místo konání. Také v rozsáhlém areálu nemocnice Na Homolce pomáhaly návštěvníkům orientační cedule. V programu nenastávala hluchá místa, organizátorům se podařilo bez problémů vyřešit i zpoždění pana profesora Friče, který uvázl v koloně cestou z Fóra celiaků – paralelního setkání pořádaného k Mezinárodnímu dni celiakie. K dispozici byla šatna, do které bylo možné odložit i nákupy. Návštěvníci tedy mohli přednáškám věnovat veškerou pozornost. Celkem se akce zúčastnilo něco mezi čtyřmi sty a pěti sty zájemci.

Shrnutí

Celostátní setkání sdružení celiaků ČR je zajímavou akcí. Nabízí poutavý program jak celiakům – začátečníkům, tak celiakům – chronikům. První zaujme možnost seznámení se s aktivitami občanského sdružení celiaků a dostupné tematické materiály. Druhé osloví možnost nechat si otestovat sérologické příznaky celiakie, možnost účasti na dalších aktivitách směřujících k lepšímu poznání fenoménu celiakie. Všichni zúčastnění mají možnost vyslechnout zajímavé přednášky, nakoupit si potřebné bezlepkové potraviny.

Akci (ale především celiakům) škodí kolize termínů s akcí pořádanou Společností pro bezlepkovou dietu. Nezbývá než opět apelovat na racionalizaci jednání všech organizací hájících zájmy pacientů.

Organizačně je akce zvládnuta dobře. Valná hromada Sdružení celiaků nijak nenarušuje průběh akce pro nečleny tohoto sdružení.