Ukážeme světu, zač je toho lepek!

Tato parafráze asi nejlépe vystihuje naši snahu vysvětlit všem spoluobčanům, jaké problémy denně musíme řešit a proč. K tomuto účelu se pokoušíme využít i velké moci, kterou mají média.

Celiakie a média

V loňském roce byla v Českém rozhlase 2 v pořadu „Host do domu“ odvysílaná desetiminutová relace na téma celiakie, kde bylo stručně vysvětleno, o jakou nemoc se jedná, jak se projevuje a také, jak se s ní žije. V těchto dnech bylo natočeno další podobné pokračování, kterého se kromě dvou našich členek zúčastnil i prof. P. Frič. Pořad by měl být vysílán v pondělí 7. 6. 2004 v 10.30 hod. na stanici Český rozhlas 2 – Praha.

Snaha o finanční podporu pokračuje

Jak vyplynulo z našeho dubnového jednání na Ministerstvu zdravotnictví ČR, je třeba pokračovat v projednávání možnosti finanční pomoci celiakům i s našimi zákonodárci. Ve středu 26. 5. 2004 jsme tedy navázali na naše předchozí jednání v Parlamentu ČR a získali potřebné informace o konkrétních krocích, které je třeba podniknout. Naší snahou je, aby alespoň základní bezlepkové potraviny byly uznány jako léčebné prostředky a hrazeny – plně či částečně – z prostředků zdravotního pojištění. Pokračujeme i nadále v pilné spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR, které naše úsilí podporuje.

Další účast Sdružení celiaků ČR na odborných konferencích

Ve dnech 14. – 16. května 2004 se na zámku AV ČR v Třešti u Jihlavy konaly V. metabolické dny, zaměřené na potraviny a léky určené pro diabetiky.

Příležitost prezentovat činnost Sdružení celiaků České republiky na této akci jsme dostali díky iniciativě as. MUDr. Jany Varvařovské z DK FN Plzeň Lochotín. Paní doktorka ve svém příspěvku nazvaném „Celiakie – nemoc asociovaná s diabetem“ prezentovala formou posteru poznatky o pozitivním efektu bezlepkové diety na kompenzaci diabetu mellitu typu 1 u dětských pacientů s asociovanou celiakií, získané na DK FN Plzeň. Úkolem zástupce našeho Sdružení bylo představit formou posteru přítomným lékařům, dietním sestrám a odborníkům na výživu, s jakými problémy se celiaci v současnosti potýkají a způsoby, kterými se Sdružení snaží lidem nuceným žít s bezlepkovou dietou pomáhat.

Záznamy z dubnového celostátního setkání jsou již k dispozici

Jak jsme vás již informovali, přednášky z loňského i letošního celostátního setkání jsou již zpracovány a připraveny k distribuci. Zájemci, napište si o ně. Jedná se opět o komplet tří CD (nebo dvou MC), cena při osobním odběru (na schůzkách v Praze, Přešticích, Hradci Králové, Brně) je 100 Kč, při zaslání na dobírku je zvýšena o poštovné, komplet tedy stojí 160 Kč.