Pracujeme pro vás
Nové podmínky pro poskytování pomoci občanům, kteří trpí celiakií, a musí se proto nákladně dietně stravovat, vstoupily v platnost od 1. 10. 2003 změnou zákona o sociální potřebnosti. Příspěvky na bezlepkovou dietu se tak dostaly do režimu dávek sociální péče a stát bude přispívat pouze nemocným s nejnižšími příjmy. Podle ohlasů z řad celiaků i našich vlastních zkušeností jsou podmínky pro dodržování diety pro většinu rodin neúnosné. Pro zlepšení této situace jsme dosud podnikli následující kroky:
V listopadu 2003 jsme oslovili paní ministryni zdravotnictví Marii Součkovou, která prostřednictvím svého náměstka označila naše návrhy na řešení stávajícího problému za nosné a v současné době čekáme na další jednání, na kterém bychom měli dohodnout konkrétní kroky pro zlepšení situace celiaků.
V prosinci 2003 jsme rovněž oslovili poslankyni Parlamentu ČR paní doc. MUDr. Miladu Emmerovou, CSc., předsedkyni výboru pro soc. politiku a zdravotnictví. Paní poslankyně nás velmi ochotně a vstřícně přijala a společně jsme prodiskutovali problémy celiaků. Byla nám přislíbena pomoc při hledání co nejúčinnějších zákonných opatření.
29. 1. 2004 jsme se zúčastnili v Kanceláři veřejného ochránce práv v Brně vícestranného setkání, jehož společným tématem bylo řešení situace pacientů trpících závažnými chorobami trávicího ústrojů. Toto setkání iniciovala zástupkyně veřejného ochránce práv p. mgr. Anna Šabatová a pozvala na něj zástupce ústředních orgánů státní správy, představitele subjektů sdružujících nemocné a odborné lékaře – gastroenterology. Během téměř tříhodinového jednání se podařilo nastínit všechny problémy, se kterými se celiaci setkávají a byla přislíbena snaha se jejich řešením podle možností v jednotlivých resortech (zejména na Ministerstvu zdravotnictví ve spolupráci s pojišťovnami a na Ministerstvu práce a sociálních věcí) zabývat. Podrobná zpráva o tomto setkání bude uveřejněna ve Zpravodaji č. 2004/1.
Zástupci Sdružení celiaků ČR se 23. ledna 2004 zúčastnili projednání výročních a závěrečných zpráv projektů Mze, řešených ve Výzkumném ústavu potravinářském. Jednalo se o projekt „Bezlepkové směsi a jejich uplatnění ve výrobcích pro speciální výživu“ (tedy hledání nových receptur na chutnější a cenově dostupnější bezlepkové pečivo) a projekt „Analýza glutenu a sledování kvality bezlepkových potravin“.
Podrobnější informace najdete též ve Zpravodaji č. 2004/1.
V současné době se podílíme ve spolupráci s Výzkumným ústavem potravinářským na přípravách na setkání mezinárodní pracovní skupiny „Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity“, které se bude konat ve dnech 30.9. – 3.10.2004 v Praze. Bližší informace se rovněž objeví v novém čísle Zpravodaje.
Únorová schůzka se uskuteční jako vždy poslední čtvrtek v měsíci, tedy 26. února od 17 hodin na Klinice dětí a dorostu, Ke Karlovu 2, Praha 2 ve 3. patře budovy C. Jak jsme Vás již informovali ve Zpravodaji, pozvání přijal doc. MUDr. Miloš Dvořák, CSc. a připraví si přednášku na téma „Celiakie a gravidita“. Nenechte si ujít.
Blíží se termín pro uzavření předběžných přihlášek na letní tábor, který budeme pořádat v červenci. Připomínáme, že termín pro zaplacení členského příspěvku na rok 2004 je 29. únor – číslo účtu 1933345339/0800, VS rodné číslo, SS číslo členského průkazu.