(nepřihlášený uživatel) [přihlásit] [zaregistrovat]
středa, 21. listopadu 2018
Svátek má
Albert
P. O. Box 20, 252 63 Roztoky
info@celiac.cz

Koho zastupuje Ing. Bušinová?

V poslední době se na nás obracejí desítky členů, kteří vyjadřují rozhořčení nad napadáním našeho SCČR ing. Bušinovou a označují ho dokonce za naprosto nemorální a skandální jednání.

Připomínají mimo jiné zablokování, resp. cenzurování diskuse na internetových stránkách jejího Poradenského centra, tedy na stránkách, které vznikly a jsou či byly provozovány z grantu Ministerstva zdravotnictví ČR (loni schválena dotace MZ ČR ve výši 210 000,- Kč). Po původně praktikovaných zásazích administrátora stránek, kdy byly nežádoucí příspěvky během dne průběžně mazány, byl přístup do diskuse zablokován cenzurou. O objektivitě a otevřenosti takto vedené „diskuse“ nelze tedy v žádném případě hovořit. Nejen naši členové nás v této souvislosti upozorňují jednak na rozpor s deklarovaným posláním a účelem zmiňovaných internetových stránek, ale i na střet s obchodními a komerčními aktivitami ing. Bušinové, resp. Poradenského centra, které navíc nesdružuje osoby ve smyslu pacientské organizace a nemá tedy v tomto smyslu členskou základnu, jak se může nezasvěcenému návštěvníkovi stránek Poradenského centra jevit.

Pod názvem Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu je totiž na stránkách spolufinancovaných ze státních dotací provozována ing. Bušinovou standardní živnost - v současné době je v Živnostenském rejstříku vedena obchodní společnost Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu VITAL, o.s. IČ: 26659328 a dále Ing. Iva Bušinová pod IČ: 18166458.

Záběr ing. Bušinové zahrnuje mimo jiné i marketing, reklamu, maloobchod i velkoobchod. Právě obchodní a marketingové zájmy jsou i za současnou kampaní, týkající se práv na využití loga přeškrtnutého klasu, kterou ing. Bušinová rozpoutala. Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu VITAL, o.s. má na ÚPV podanou přihlášku na vlastní ochrannou známku. Původní záměr ing. Bušinové, který však narazil na platnou národní ochrannou známku, registrovanou Sdružením, byl registrovat logo přeškrtnutého klasu s pusinkou v podobě, které používá ing. Bušinová na svých internetových stránkách. O způsobu využití tohoto loga v případě úspěšné registrace nechť si každý udělá názor sám z pohledu na třídy výrobků a služeb (5, 30, 32) chráněné u loga přihlášeného – viz předchozí odkaz.

Vzhledem k výše uvedeným faktům se důrazně ohrazujeme proti znevažování naší práce. Bulvární tón, který ing. Bušinová zvolila, je věcí osobního vkusu. Podstatné je, že na základě této propagandy, může ten, kdo nezná historii celiaků v Čechách, dojít k mylnému názoru, že výbor Sdružení celiaků ČR provozuje Sdružení jako výdělečný podnik a že současné zlepšení života celiaků je osobní zásluhou ing. Bušinové.

Možnost zveřejnit naše stanovisko na stránkách Poradenského centra nemáme, vzhledem k praktikám, které ing. Bušinová uplatňuje – cenzura, manipulace s fakty (viz opis části dopisu určeného výrobcům, kde ing. Bušinová zvýraznila tučným textem část citovaného zákona za účelem vytvoření dojmu, že v citované věci se jedná o záměr Sdružení - tedy údajné vyhrožování „zejména stažením výrobků z trhu, jejich zničením apod.“), vystupování „jménem celiaků a výrobců“ bez jakéhokoliv pověření atd.

Jako Sdružení celiaků ČR jsme nikdy nepopírali zásluhy jiných pacientských organizací celiaků a dalších subjektů, včetně ing. Bušinové, na nynější situaci. Jde o výsledek dlouholetého soustředěného úsilí lidí se stejným zdravotním problémem a společným zájmem – dosáhnout zlepšení životní úrovně celiaků. Kdo se zajímá o problematiku celiakie a bezlepkové diety a situaci celiaků v ČR delší dobu, ten má jistě v paměti dobu před cca deseti lety, kdy SCČR začalo vyvíjet své aktivity (pozn. - Sdružení celiaků bylo založeno v roce 1998). Při srovnání tehdejšího stavu se současnou situací je zřejmé, že se podařilo život celiaků zlepšit – ať už zvýšením informovanosti laické i odborné veřejnosti (medializace, publikační činnost, regionální schůzky, internetové servery zaměřené na celiakii a bezlepkovou dietu atd.), vyvoláním odborné diskuse o potřebě zahájení screeningu celiakie v ČR, zaangažováním výrobců v oblasti rozšíření sortimentu bezlepkových potravin a sledování potravin na obsah lepku, zlepšením dostupnosti bezlepkových potravin na trhu, vývojem nových analytických metod na stanovení gliadinu, vytvořením nových tuzemských receptur pečících směsí atd. atd.

Dále ZDŮRAZŇUJEME, ŽE SDRUŽENÍ CELIAKŮ ČR JE NEZISKOVOU ORGANIZACÍ. V souladu se Stanovami může Sdružení zabezpečovat finanční prostředky činnostmi, naplňujícími cíle Sdružení. Získané finance slouží jednak na doplnění grantů, což jsou vždy účelové dotace - např. provoz webu a správa domény, pořádání Celostátního setkání (pronájem konferenčních sálů, zajištění odběrů krve na zjištění celiakie), reedice Rukověti celiaka – jediné komplexní příručky pro celiaky v Čechách, vydávání čtvrtletního Zpravodaje atd. Dále se jedná o poplatky na odborných konferencích, odměny dobrovolníkům, účastnícím se testování měsíčního jídelníčku při sledování reálného příjmu gliadinu při bezlepkové dietě, správa ochranné známky, právnické služby, poštovné, kancelářské potřeby, cestovné, tisk, kopírování, telefonní poplatky, vybavení Poradny. Teprve loni jsme dostali na rok 2006 grant MZ ČR na mzdy pro pracovníky Poradny, které činily 30,- Kč čisté mzdy na hodinu. O výdělečné činnosti tedy nemůže nikdo soudný hovořit. Naší jedinou motivací je snaha o dosažení důstojné životní úrovně celiaků v ČR, neboť celiakii máme buďto sami nebo se týká našich blízkých, přičemž mnohdy jde o kombinaci obou případů a nebo je to pouze jeden ze zdravotních problémů, se kterými je nám či našim dětem dáno žít.

Přesto, že každému dělníkovi přísluší za odvedenou práci mzda, veškeré další aktivity našich členů při zajišťování regionálních schůzek, účasti v různých projektech a na akcích jako jsou odborné semináře, konference, osvětové akce, Dny vědy atp., kontakt s médii, jednání s úřady, státními institucemi, výrobci potravin, obchodníky, zajišťování školení, tvorbě osvětových materiálů a zajištění jejich distribuce, poskytování konzultací atd. atd., jsou na čistě dobrovolné a bezúplatné bázi – na úkor volného času a rodinné pohody zúčastněných.

Omlouváme se slušným lidem, kteří se na nás obracejí, že se jim nedostává jednotlivě odpovědí na jejich dotazy. Vzhledem k současnému extrémnímu časovému vytížení členek výboru to není možné.

Vaší pozornosti doporučujeme také naše předchozí PROHLÁŠENÍ.

Výbor SCČR

Zveřejněno 7. února 2007 v rubrice [Aktuality]