(nepřihlášený uživatel) [přihlásit] [zaregistrovat]
pátek, 24. listopadu 2017
Svátek má
Emílie
P. O. Box 20, 252 63 Roztoky
info@celiac.cz

Kdo jsme a co děláme

Celý název našeho občanského sdružení od založení byl: "Sdružení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu, o. s.", zkráceně: "Sdružení celiaků České republiky, o. s."

Sdružení jsme zaregistrovali jako občanské sdružení v roce 1998 (vzniklo ale z Klubu celiakie, který tehdy zastupoval pouze rodiče dětí s celiakií a který byl založen hned po revoluci v roce 1990) s cílem zajistit lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu, snesitelnější život. Sdružujeme všechny, kteří chtějí pomoci vyřešit jejich svízelnou situaci.

Od roku 2015 jsme se museli podle NOZ přeregistrovat na spolek a od té doby se jmenujeme Sdružení celiaků ČR, z. s.

Sdružení celiaků ČR je tedy největší a nejdéle působící pacientskou organizací tohoto typu v České republice.

Vydáváme čtyřikrát ročně tištěný Zpravodaj, ve kterém členy informujeme o novinkách, poskytujeme rady, recepty a mnoho dalších informací, které pomáhají usnadnit život s bezlepkovou dietou (viz odkaz Zpravodaj vlevo na liště).

Spolupracujeme s předními lékaři, zejména s gastroenterology, členkami našeho Sdružení jsou rovněž dietní sestry. Jsme ve spojení s výrobci potravin, usilujeme o správné a podrobné označování složení potravin a s tím související změny v zákonech a předpisech. Usilujeme též o všeobecnou osvětu, neboť informovanost o bezlepkové dietě je velmi nízká. Podílíme se na projektech, v jejichž rámci prověřujeme kvalitu, chuť i cenovou dostupnost bezlepkových výrobků. Podáváme návrhy na testování bezlepkových výrobků v nezávislých laboratořích a s výsledky testů seznamujeme naše členy. Jsme v kontaktu se zahraničními sdruženími, od kterých získáváme informace a ispiraci pro další aktivity. Naše Sdružení je členem AOECS - celoevropské asociace všech sdružení a klubů celiaků v Evropě.

Spolupracujeme s mnohými úřady v České republice - namátkou jmenujme alespoň Úřad vlády ČR, Ministerstvo zemědělství ČR, Ministerstvo zdravotnictví ČR, Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, Magistrát hl. m. Prahy, Krajský úřad Středočeského kraje, Státní zemědělská a potravinářská inspekce, zdravotní pojišťovny atd.

Nejméně jednou do roka pořádáme celostátní setkání celiaků, na kterém nechybějí odborné lékařské přednášky a diskuse, jakož i prezentace výrobců potravin vhodných pro bezlepkovou dietu.

Důležitým mezníkem naší činnosti je vydání Rukověti celiaka, podrobné příručky o bezlepkové dietě. Její součástí je např. i seznam bezlepkových přídatných látek - tzv. "éček". V roce 2016 vyšlo již její III. přepracované vydání.

V Praze a dalších regionech probíhají pro členy pravidelné informační schůzky.

Na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2 provozujeme Poradnu pro (dětské i dospělé) celiaky.

Podle aktuálního zájmu probíhají v jejím rámci Kursy bezlepkového vaření a pečení.

Informační schůzky pro celiaky nemusí vždy probíhat v termínu vyhovujícím všem, proto se svým problémem můžete zajít ve vyhrazených hodinách i do kanceláře SCČR.

Na adrese kanceláře najdete také náš obchod s bezlepkovými potravinami. Nakoupit si můžete přijít každé pondělí, úterý a čtvrtek od 10:00 do 12.00 a od 12:30 do 15:00 (v ostatní dny a časy po dohodě). Změna otevíracích hodin je možná, pro jistotu tedy předem zavolejte na tel. 602 273 173.

Náplní Sdružení celiaků ČR je ulehčit život celiakům a lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu. Snažíme se poskytovat informace jak odborné tak i praktické - jaké potraviny jsou vhodné a kde je možné je koupit. Naším cílem je dosáhnout úrovně jiných evropských sdružení.

Průběžná aktualizace.

Zveřejněno 15. prosince 2002 v rubrice [Kdo jsme]